Vallen en opstaan

Mensen, die mij kennen, zijn bekend met de problemen rond mijn voeten. De een in detail, de ander meer globaal. Nu ik ouder word merk ervaar ik het steeds meer als handicap, zonder dat ik daar nu echt onder gebukt ga. Het is alleen wel lastig; ik val vaker en sneller.



Mijn twee volle broers en ik hadden als kind te korte achillespezen. De oudste minimaal, de jongste redelijk fors. Een ieder begrijpt vast, dat ik de jongste ben. En in mijn jeugd ben ik daar op zich niet zo mee bezig geweest. Tot mijn moeder zag hoe vreemd ik liep. Dus ook met mij ging ze naar het ziekenhuis, toen nog Sint Joannes de Deo, in Haarlem. Aldaar kwamen wij bij dokter van Delft. Een kleine drukke man van Indonesische afkomst. Woorden ratelden uit zijn mond, maar ik vond vooral zijn verhalen indrukwekkend, zoals hij vertelde hoe hij in de bush operaties uitvoerde. Mijn moeder was gecharmeerd van hem. Steeds vaker ging de gang naar het hospitaal. Ik werd van school gehaald en twee tot drie uur wachten leek normaal. Uiteindelijk vrijwel tweemaandelijks. Het mag duidelijk zijn dat ik in die periode een "wachttrauma" heb opgelopen. Dat terzijde.

Net als mijn broer kreeg ik steunzolen aangemeten. Keer op keer bezocht ik de gipskamer voor nieuw afdrukken. Eerst zachte steunzolen, die ik in korte tijd plat liep, later metalen. Wel drie millimeter dik hard metaal... Ik presteerde het om binnen drie maanden dat zware staal te breken onder het gewicht van mijn voeten. Ook het staal verloor bovendien vorm.

Kort nadat ik naar de middelbare school mocht kwam ik weer bij van Delft. Zorgelijk schudde hij het hoofd. Een operatie leek niet af te wenden. Een uitgebreide uitleg over hoe hij mijn achillespezen zou verlengen. Het zou een zware operatie worden (gezien mijn leeftijd; pubertijd), maar daarna zou alles binnen twee jaar goed komen.  De operatie zou tijdens de zomervakantie van 1970 plaats vinden. Ondertussen ontving ik verhalen dat ik de operatie misschien niet zou overleven, zwaar gehandicapt zou worden, enzovoort. Toen nog vrij angstig aangelegen trok ik mij alle somberheid sterk aan. Het eerste gevolg was dat ik mijn eerste middelbare school jaar volledig verprutste. Vervolgens zakten mijn sportieve activiteiten (hockey destijds) als een plumpudding in elkaar.  In toenemende mate groeide de angst. Uiteindelijk zou ik na het huwelijk van mijn (half)broer geopereerd worden. Alles ging snel. Ik was blijven zitten, maar was ook nauwelijks in staat te lopen. Dat deed pijn en mijn benen waren stram.



Begin juli werd ik opgenomen. Een afdeling met broeders, zoals een goed (toen nog) katholiek ziekenhuis betaamde. Eerst werd mijn eerst voet geopereerd, een week later de andere. Mijn onderbenen zaten in dik verband, en na twee weken in nog dikker (en zwaarder) gipsverband. Lopen was absoluut verboden. Ondertussen onderging ik veel pijn, maar was opgelucht levend de operaties te zijn door gekomen. Overigens bij het uit de tweede narcose komend ben ik een dag lang kompleet de weg kwijt geweest. Ik was zo gek als een deur. Na drie weken mocht ik naar huis. Beneden in de huiskamer was een groot bed neergezet, ernaast een rolstoel. Zo een met vier kleine dikke grijze rubberen wieltjes. Om zelfstandigheid in zo'n stoel te ontwikkelen was enige fysieke inzet en behendigheid vereist. Al snel lukte het mij zelfstandig naar het dorp te rollen. Waarom ik nooit een stoel heb gekregen met grote achterwielen is mij nog onduidelijk.

Mijn jongste broer maakte af en toe een wandelingetje met mij. Opvallend dat vrijwel iedereen tegen mijn broer over mij begon, of ik een zware hersenoperatie had ondergaan en volledig verstandelijk beperkt was geworden. Jong als wij waren hebben wij dat natuurlijk ook weer uitgebuit.

Na een periode rolstoel kreeg ik loopgips. Oude gympen werden open geknipt en onder gebonden. Enige tijd pendelde ik met loopgips tussen een voortschrijden met krukken en voortgeduwd worden in de rolstoel.

Langzaam werd mij duidelijk dat mijn pezen geheel niet verlengd waren. Omdat ik een manier had gevonden mijn voeten plat neer te zetten had ik hele (te) brede voeten. Nu had hij mij onder narcose zien liggen en had besloten mijn spieren langs de buitenkant van mijn voeten op te trekken en aan te passen. Met beide voeten had hij hetzelfde gedaan. Iets wat nu ondenkbaar is: een arts die, zonder enig overleg, op een operatietafel besluit een andere operatie uit te voeren dan afgesproken. En levensbedreigend was deze ingreep bepaald niet.

Mijn moeder gaf iedere keer weer blijk van alle begrip. Nu was zij ook bijzonde gecharmeerd van deze rap sprekende Indonesiër. Het gips ging er af... Mijn benen schoten iedere keer de lucht in, wel twee weken lang, daar de hersenen de krachtsinspanning zo op het zware gips gewend waren, en toen soms al traag werkten. Onze "silly walks" van Monty Python is hier vast en zeker van afgeleid, want ik was daar wel het eerste mee!



De tijd vorderde. Ik bleef zeer regelmatig uren in de wachtkamer door brengen. Mijn moeder altijd trouw aan mijn zijde. Het lopen bleef echter een probleem. Steunzolen bleven splijten. Een jaar of twee na de operatie gaf de arts aan nu toch de pezen te willen verlengen. Eindelijk ontwaakte mijn moeder uit haar adoratie. Zij wilde een second opinion.

Ondertussen werden ook wat zaken duidelijk. Inmiddels was ik 16 en ruim 1 meter 86 lang. Mijn schoenmaat was echter maat 40. Met mijn lengte zou ik op zeker vier tot zes maten groter moeten zitten. Mijn bewegen was er niet beter op geworden en ik had meer pijn dan voorheen. Ook leken mijn voeten anders van vorm. Een second opinion leek na de boodschap van de arts dus zeker op z'n plaats.

In een ander ziekenhuis werd ik uitgebreid onderzocht. Om te beginnen was de wachttijd daar in normale proporties, iets meer dan een half uur. Vervolgens kregen we een paar mededelingen, welke wij niet eerder zo helder hebben mogen ontvangen. Als eerste had deze operatie nooit zo mogen worden uitgevoerd. Eerst hadden de pezen moeten worden verlengd. Daarna eventueel de spieren opgetrokken. Ik had de operatie op een verkeerd moment ondergaan; tijdens een enorme groeischeut (ik blij dat ik aan beide voeten geholpen ben...). Bovendien hadden we te lang gewacht en waren mijn voeten nu vergroeid. Mede door de groeischeut en de leeftijd waren mijn botten samengegroeid en was de groei een eigen weg gegaan, waardoor ik een bobbel onder mijn voeten had gekregen aks ook een bobbel aan de binnenzijde. Pure bot groei.

Opereren durfde hij niet. Per voet waren zeker vijf operaties nodig om de boel te herstellen. De kans op stabiliteit of verbetering was inmiddels ver onder de vijftig procent. Mijn moeder bleek nog ergens sympathieke gevoelens voor van Delft te hebben en sleepte mij mee naar nog een andere orthopeed. Zelfde verhaal. Nu zelfs met een nogal concrete boodschap: zo rond mijn veertigste zou ik niet meer kunnen lopen en mijn leven in een rolstoel slijten.

Nog een krap jaar heb ik gesport, tot ook dat niet meer lukte. Ziekenhuizen meed ik als de pest en probeerde mijn leven op mijn manier in te richten. Angst had zich nu nog meer in mijn "zijn" genesteld.



Pas nadat ik het ouderlijk huis had verlaten ben ik zelf naar een orthopeed gegaan. De boodschap was niet veel anders dan zijn voorganger ons had mee gegeven. Ondertussen was mijn moeder overleden en werd van Delft publiekelijk aan de schandpaal genageld, via KRO Brandpunt. Van Delft had meer leven geruïneerd en er werd een forse schadeclaim uitgekeerd. Echter, eenmaal wakker geschud, meer volwassen en assertiever, toen ik mijn best deed mijn "gram" te halen was mijn hele dossier onvindbaar... Evenals van Delft...



Wel werd erkent dat ik fysiek beperkt was. Ondanks dat ik er geen uitkering voor kreeg had ik wel recht op een aangepaste auto (werd mij ut het niets aangeschreven). Ik kon inderdaad een DAF krijgen van de overheid, maar ook daar voelde ik mij te jong, te zelfstandig en echt te weinig gehandicapt voor.



Je leert met de dingen leven. Zo is het mij ook vergaan. Vanaf mijn dertigste kreeg ik vaker onverklaarbare pijnen en "restless legs". Regelmatige rugklachten dezen zich ook voor. Mijn onderbenen bleven iele pootjes. Vanaf mijn veertigste ging ik regelmatig door mijn rug en ontwikkelde zich onverklaarbare pijnen, ergens diep in mijn benen. Maar een streven leek ik te hebben overwonnen: op mijn veertigste liep ik nog! En dat steven zal ik zo lang als mogelijk houden.

Op mijn 48e werd een zware hernia vastgesteld. Niet operabel bovendien. Het zou nog geruime tijd duren voor de link werd gelegd tussen mijn hernia en de belabberde staat van mijn voeten. Negen jaar, om wel te zijn. En dan nog met dank aan de vechtlust en het doorzettingsvermogen van mijn vrouw. Inmiddels draag ik orthopedisch schoeisel (of slippers), maar blijven de klachten. Soms meer, soms minder. Door de vergroeiing in de botten aan de onderkant is ieder stap die ik zet alsof ik een tik met een zware hamer krijg, aldus een arts die ook graag metaforen gebruikt. In ieder geval is de boodschap duidelijk.

Na 12 jaar raak ik gewend aan de vele pijn. Pijn is niet leuk, maar het ergste vind ik altijd dat pijn zo vermoeiend is. Ik word er letterlijk bekaf van. Medicatie verzacht, maar ontlast beperkt. Ik heb zelfs een periode morfine gebruikt, maar ook daarvan verminderde de uitwerking, terwijl de fysieke verslaving wel toe nam.



Langzaam loop ik tegen de zestig. Letterlijk, want ik loop nog steeds. Alleen een nieuw fenomeen duikt steeds meer de kop op. Tegenwoordig val ik sneller en vaker. Ik wankel soms. Laatst struikelde ik over een randje van amper twee centimeter. Gisteren nog ging ik languit. De grooste schade was glasschade van drie (van de zestien!) lijstjes die ik in mijn hand droeg. Soms zullen mensen denken dat ik half bezopen rond loop, maar ik word gewoon iets instabieler. Gelukkig heb ik goed geleerd mijn val te breken. Die schade blijft fysiek dus beperkt. Wat mijn voeten betreft ga ik blijkbaar een nieuwe periode in: vallen en opstaan. Dat laatste zal ik nog zo lang mogelijk blijven doen. Opstaan.... en verder lopen!

in den vreemde: ik voel me kut (15)

Volkomen kut, dat is hoe ik mij nu voel. En vandaag was een enorme klote dag. Ik kan wel janken. Wat kan er op een dag een hoop mis gaan, of het lijkt zo. Ik zie er even helemaal geen gat meer in. Een gevoel van hopeloosheid beklijft bij mij, maar het zal vast wel een momentopname zijn. Nu is het in ieder geval zwaar shit.

Reina is de afgelopen drie weken al niet lekker. Maandag hebben we de arts er bij gehaald en hij constateerde een longontsteking. Medicatie gehaald, maar het ging niet echt beter. Vandaag het advies gekregen om in Fethye naar het ziekenhuis te gaan. Om half twee gingen we er naar toe. We werden naar een particulier ziekenhuis verwezen. Een drukte van jewelste. Er moest een longfoto worden gemaakt: 300 Lira betalen. Anders werd die foto zeker niet gemaakt. Gelukkig had ik het. Ja, we kwamen via de Emercency binnen. Na de foto plaats nemen bij de longarts. Reina zo ziek als een hond en maar wachten. Pas na half vijf waren we aan de beurt en dan nog omdat Wilma stennis ging maken. En ja hoor, de linkerlong was helemaal besmet. Dus moest Reina blijven. In een rolstoel naar de opname receptie.  Ja, 750 Lira per nacht (de verwachting is dat Reina zeker drie nachten moet blijven). De indruk werd gewekt dat er direct al betaald moest worden. Reina en ik naar buiten, en Wilma druk aan de telefoon. Naderhand kwam ze naar buiten. We mogen betalen als ze weg gaat… wel cash! Engelsen hebben dat probleem hier niet, maar Nederlanders wel. We moeten het zelf maar van onze verzekering terug zien te krijgen. Dat zal zeker lukken, maar hoe kom ik straks aan zoveel cash? We staan al zo rood.

Enfin, wij naar boven. Ik stel Reina haar mobieltje in voor Wi-Fi en er schiet een berichtje aan mijn ogen voorbij van de mobiele telefoon compagnie dat de rekening van 375 euro niet geïncasseerd kon worden. Ik schrok me de pleuris, maar had gelijk zo iets als: dat kan toch niet? Ik heb het niet gezegd en snel de Wi-Fi geïnstalleerd.

Voor we naar het ziekenhuis gingen nog een ander geintje. Hassan vroeg of de auto op mijn naam stond. Mijn reactie was ontkennend. Thuis toch nog even na gekeken. Nee, de auto staat wel op mijn naam, maar de verzekering op de naam van Reina. Kut. Dan moet ik de auto straks, als ik in Nederland, in Antalya achter de douane parkeren, tot ik weer terug ben. Ik wilde in Nederland mijn paspoort verlengen, maar dat wordt lastig, omdat in mijn paspoort staat dat mijn auto in Turkije is. Dat staat weer niet in het nieuwe paspoort. Ik moet mijn paspoort wel verlengen, omdat dit weer voor de verblijfsvergunning van belang is.

Daarbij hebben we de afgelopen drie weken, dat Reina al ziek was, weinig zaken geregeld, die eigenlijk al in gang gezet hadden moeten worden. Hoe we dit moeten oplossen… geen idee op dit moment.

Omdat ik het belangrijk vrienden en familie te informeren over het feit dat Reina in het ziekenhuis ligt trek ik mijn IPad open. En mijn mailbox. Eerst zie ik een mailtje van de makelaar (verhuur). De kijkers willen niet huren. Godverdomme. Kopers haken ook al af. Hoezo trekt de markt aan? We willen van die kutwoning af. Het is een last, maar die lijkt niet te slijten. Het huis staat maar leeg, de gemeente wil zijn OZB innen, en we krijgen zowat geen cent binnen. Juist door hier te zitten zouden we het net moeten kunnen rooien. Maar zelfs de voorwaarden daarvoor lijken een onmogelijke opgave. Niets lijkt enig perspectief te bieden. Nee, de stront wordt alleen maar stroperiger.

Dan een volgend mailtje. Van mevrouw bakker van de Rabobank. Of ik, naar aanleiding van ons telefonisch onderhoud op 23 september direct contact met haar op wil nemen. Wat verdomme is dat nu weer?

 

Of er meer verkeerd kan gaan? Wel, de dag is nog niet om. Maar, ik heb het wel gehad. Volgens mij als we het huis voor 490000 in de verkoop zetten wordt het nog niet verkocht. Nee, alles zit tegen. En die klote honden blijven ook maar blaffen, de kat dringt zich steeds op (Elif) en niets lijkt meer goed. Wat de fuck is het dat het zo ontzettend tegen kan zitten? Wat is er dat wij dat naar ons toe trekken? Echt, dat alles tegen kan zitten.

Ja, dan zit je lekker in Turkije. God verhoede, nog iets wat niet helemaal ellende is. Alhoewel ik op dit moment echt niet weet waar ik wel zou willen zitten.

Op dit moment zie ik geen oplossing. Alleen maar grote beren op de weg en veel pijn in mijn rug. Zal de stress wel zijn, die erin trekt.

En dan mijn liefste. Die ligt alleen in dat vreemde ziekenhuis. Al weken voelt zij zich niet goed en ik mij regelmatig machteloos. Omdat ik te stom ben om goed voor haar te zorgen,, haar signalen niet op pik, maar ondertussen wel mijn best doe. Ik vind het kut voor haar. Ik zie haar al die weken lijden. Van redelijk tot erg. Maar ik kan er niets aan veranderen. Ik zou mij ziek willen voelen, opdat het met haar goed gaat. Vandaag was zij een triest hoopje, wachtend in de gang totdat de arts eens tijd had. Na het spreekuur.

Eenmaal op het ziekenhuisbed zag ik de rust over haar heen komen. Het gevoel dat ze moest hebben in goede handen te zijn. Zicht op het einde van haar ellendig lijden en de pijn die zij al weken voelt. De start weer langzaam beter te worden.

We hadden gedacht na het vertrek van Lina ons leven hier echt op te gaan bouwen. Er is niets van terecht gekomen. Het lukte niet, want Reina werd ziek. We zijn niet een keer gezellig samen een borrel gaan drinken aan het water, hebben de honden ’s avonds niet langs de haven uitgelaten… Nee, een lege sleur, waarbij we elkaar met enige regelmaat een verwijt naar het hoofd slingerden. Niet omdat het terecht was, maar omdat we het beiden eigenlijk anders wilden. Waarom moest ze nu, juist nu, ziek worden? Al bijna twee jaar was ze niet meer in het ziekenhuis. En nu ligt ze er weer. Kon het niet een half jaartje later, wanneer we een aantal zaken wel geregeld hebben? Ik zit nu alleen thuis. Opeens is het een vreemd huis. Wat doe ik hier eigenlijk? Ik ben hier, maar kan niet eens doen wat ik wil. Reina ligt dertig kilometer verderop, de auto moet straks achter de douane, mevrouw Rabo wil dat ik direct bel, en niemand wil ons huis kopen of huren. Mag ik mij dan even kut voelen?

Wanneer er niet iets wezenlijks gebeurt, dan weet ik het niet meer. Ik kan geen oplossingen meer aandragen. Ik word alleen erg ziek. Ziek van de maatschappij. De Hollandse mentaliteit en de regeltjes. Altijd maar regeltjes. Geen menselijkheid te zien. Zakelijkheid is de nieuwe Nederlandse menselijkheid. Dan komt dat ziekenhuisverhaal er nog eens bovenop. Hier toch niet ook al? Op dit moment voel ik mij ongelofelijk verdwaald. Ik zit midden in het doolhof, maar ik zal blijven vechten de uitgang te vinden. Alle hobbels en drempels zal ik beslechten. Het moet alleen niet te lang meer duren. Ook mijn energie raakt nu langzaam op. Ik neem een biertje. Ik heb nog twee halve liters. O ja, en het gas is ook op…. En dan het positieve lichtpuntje van vandaag. In het ziekenhuis kreeg ik ook eten. Dat is Turks!

Een zekere leegheid

Het nieuwe kabinet... Zorgen over dagbesteding voor ouderen, gehandicapten en chronisch zieken. Zorgen over een onderwerp om de echte problemen maar niet echt aan te pakken.

Weet u dat dagbesteding de goedkoopste vorm van zorg is? Zo tussen de zes en tien euro bruto per uur! De eerstvolgende vorm van zorg begint bij rond de veertig euro per uur! En nu is weer de dagbesteding het kind van de rekening. Er moet 25% bezuinigt worden op de kostprijs. Dus het tientje wordt € 7,50, en de zes euro gaat naar € 4,50 per uur. Belachelijk! Wanneer deze groep cliënten, en vergeet vooral de mensen met psychische problemen en de verslaafden niet, geen dagbesteding krijgt gaat het vaak helemaal verkeerd. Twee op de tien komen in een klinische opname terecht, of hebben intensieve dagbehandeling nodig. Dat betekent zorg die vijf tot ruim tien keer zo duur is! Misschien nog wel meer, zeker met de 25% korting.

Het afremmen van dagbesteding, of zorgen dat dit minder toegankelijk is, betekent dat de zorgkosten behoorlijk oplopen. Behalve de korting op de prijs is het ook de bedoeling dat er minder mensen gebruik gaan maken van de dagbesteding. Het resultaat echter is dat het geen bezuinigingen oplevert, maar juist duurdere zorg.

Raar dat de politiek dit maar niet ziet en vooral ook niet wil zien. En nu wordt de dagbesteding in snel tempo uit de AWBZ gehaald, en vanaf 2015 mogen de gemeenten er mee aan de slag. En 2014 dan? Daar zit nog een gat. Hoe gaan we dat oplossen? Inmiddels wordt gesuggereerd de transitie maar een jaartje naar voren te halen. Zeer ondoordacht.

Er moet fors bezuinigt worden in de zorg. Het gebruik en de kosten van medicatie is een onderwerp waar heel veel winst te behalen is! Er is de laatste tijd wel discussie over, maar iedere keer wordt de discussie niet doorgezet. Komt dit door de macht van de farmaceutische industrie? Of ligt hier iets anders ten grondslag? Wel vreemd, omdat hier erg veel geld verwaterd. Neem alleen al de niet-verstrekte medicatie. Dit gaat allemaal de prullenbak in. Immers een recept is een recept en wat over is kan je niet oor iemand anders gebruiken en ook niet opnieuw verpakken. Dat is letterlijk een enorme kapitaalvernietiging.

Efficiëntie in de ziekenhuis; dat levert geld op. Zorgen voor reële kosten. Bijvoorbeeld het DBC... We zien onze rekeningen niet en weten niet wat er gedeclareerd wordt. Maar is bekend dat het soms, of misschien eigenlijk wel veel, bij een bezoekje aan de arts een rekening gegeven wordt voor meerdere consulten? Wanneer je efficiënt om gaat met het betalingssysteem is er veel te halen. Laat de rekeningen geënt zijn op de daadwerkelijke verrichtingen. En misschien moet dat ook maar eens inzichtelijk gemaakt worden. Transparantie op dit gebied geeft inzicht in de rekening zelf, maar misschien leidt het ook tot een stukje bewustwording van de klant zelf.

Binnen de zorg wordt veel tijd verkwanselt met rapportages. Alles moet worden gerapporteerd. En dan ook bijna alles. Wat een tijd daarin gaat zitten is lastig door te rekenen, maar uit het oog van efficiëntie is ook hier winst te behalen. De nullast, of overhead, is enorm. Bij veel ziekenhuizen ligt deze boven de 25%. Dat wil zeggen dat van iedere 100 euro een kwart naar het ziekenhuis gaat en niet gestopt wordt in de directe zorg. Efficiënter werken levert heel veel geld op. Alleen al door de overhead met 5% naar beneden te brengen kan je de dagbesteding fors uitbreiden en de uurtarieven zeker stabiliseren, maar eigenlijk ook nog wel iets verhogen.

 

Dit keer wil ik niet uitgebreid in gaan op de zorgkantoren, hun rol en dat wat daar aan de strijkstok blijft hangen. Het is veel! Wel wil ik er nogmaals op wijzen dat ook hier geld wegebt. Overigens net als bij de salarissen. Niet van de werkers op de vloer, maar van de hoge jongens. Hier worden nog steeds grote salarissen betaald. Als al deze salarissen enigszins genivelleerd worden levert dit toch een behoorlijke bezuiniging op.

Dagbesteding, essentieel, goedkoop en effectief. Maar ook zwaar ondergewaardeerd en dus een mooi onderwerp om veilig te bezuinigen. Een worst dus! Het is geen echte bezuiniging. In tegendeel, het leidt tot hogere kosten. Maar vooral is het slecht voor de kwaliteit van het keven van de doelgroep. Dus, Tweede Kamer en regering, blijf met je poten van de dagbesteding af! Loop de boel niet zo te vernachelen en ga eens echt bezuinigen. Geef de allerzwaksten nu eens een echte kans. Denk na, kijk eens goed en u kunt niet anders dan tot dezelfde conclusie komen.

Dat de landelijke overheid de dagbesteding decentraliseert is mooi, want dan is zij niet langer verantwoordelijk voor dat stukje zorg, zij toont bereidwillig te zijn om te bezuinigen en kan het echte probleem weer blijven omzeilen.