De "slager" van Haarlem

Soms blijft de geschiedenis de mens achtervolgen. Eerder dit jaar schreef ik een blog (Vallen en opstaan) over mijn fysieke problemen. Inmiddels heb ik hier een enkele reactie op mogen krijgen. Het gaat over kinderen, die nog jong waren, geopereerd de orthopedisch chirurg dr. van Delft (in het Sint Joannes de Deo te Haarlem) en waarbij de resultaten enigszins catastrofaal genoemd kunnen worden. Juist die generatie is nu ouder en worden de gevolgen van de misstappen van de betreffende chirurg duidelijker, pijnlijker en soms ook traumatischer. Maar het betreft niet alleen fysieke ongemakken, ook blijkt het handelen van de orthopeed nog steeds traumatische ervaringen te geven.



In een reactie van Alexandra schrijft zij over de boosaardigheid van de man. Zijn onvriendelijkheid. In mijn blog heb ik niet veel over hem gesproken, alleen in grote lijn. Ja, mijn moeder was gecharmeerd van hem, en ik was onder de indruk van zijn verhalen uit Nederlands Indie, waar hij (volgens zijn zeggen) onder Spartaanse omstandigheden moeilijke orthopedische ingrepen heeft verricht. Misschien heeft dat het andere beeld van hem verdrongen, in de loop der jaren. Inderdaad, naar mij toe was hij niet vriendelijk, onbeschoft zelfs. Los van zijn verhalen was het eigenlijk een nare vent, en niet vreemd dat hij bekend staat als de "slager van Haarlem". De reactie van Alexandra maakt weer een hoop los. Vooral ook, omdat mijn klachten, en dus pijn, langzaam steeds meer toenemen. Een periode heb ik morfine tot mij genomen. Omdat dit niet meer echt hielp, moest ik er vanaf kicken. De medicatie welke ik nu heb werkt matig. Ondanks dat ik er weinig over vertel, ziet mijn omgeving duidelijk wanneer ik pijn heb, en soms ook in welke mate.

Dat had allemaal niet gehoeven. Ik had een gezonde man kunnen zijn, van bijna zestig. Geen rare voeten, geen hernia. Immers, steeds duidelijker wordt dat mijn zware rugklachten in verbinding staan met mijn volledig vergroeide voeten. En natuurlijk, tegen alle verwachtingen in, zit ik niet in een rolstoel. Nee, maar dat maakt niet dat ik minder klachten heb. En omdat ik ook nog eens een persoon ben die niet blijft hangen in het lijden, maar actief blijft, heb ik wellicht ook meer pijn. dan maar pijn, echter ik verdom het om mijn leven als een halve invalide in te richten. Dan leef ik niet meer. Dan liever de pijn, al is het dagelijks, al heb ik pijnlijke nachten.

Van Alexandra begrijp ik, dat zij ook fysieke beperkingen heeft. Ook bij haar zal het toenemen, naarmate de leeftijd vordert. Ook schrijft zij over een vriendin, die haar arm niet meer kan gebruiken. Zo zullen er meer slachtoffers zijn van van Delft, die als kind door hem behandeld zijn. Toen waren wij nog niet mondig, daarna druk met het leven en ging het nog wel, maar nu wij ouder worden krijgen wij meer en meer last van onze handicaps. Door toe doen van een man... Een man, die ooit uit zijn ambt als arts gezet is. Ik kan mijn nog herinneren, een uitzending van KRO Brandpunt, ergens in de jaren tachtig. Een persoon had van Delft openbaar aan de schandpaal genageld. Een (toen) volwassene. Ik heb daarna nog een poging gedaan er iets aan te doen. Van Delft was onvindbaar en het ziekenhuis zei geen dossiers meer te hebben. Daarmee was de boel afgedaan.

Maar hoe ingrijpend waren zijn fysieke mishandeling? Anders kan ik het niet noemen. En nu is er een generatie die met de gebakken peren zit en niets meer kan doen. Dat mag toch niet de waarheid zijn? Zelf heb ik altijd gewerkt, tot ik op straat kwam in 2010. Sindsdien tel ik niet meer mee. Ik ontvang geen enkele uitkering, of wat dan ook. We leven van een kleine uitkering van mijn partner. Mijn fysieke beperking speelt hier ongetwijfeld een rol in. Wederom met dank aan, maar machteloosheid slaat toe. Er is niets meer aan te doen. Of toch wel? Juridisch is het een en ander verjaard, van Delft zal inmiddels wel overleden zijn en het ziekenhuis is opgegaan in het Kennemer Gasthuis. Alle sporen gewist, behalve de slachtoffers.

Vandaag heb ik de KRO een mail gestuurd. Ik ben ook wel benieuwd naar de uitzending van toen. Ook zag ik dat de Leeuwarder Courant op 1 januari 1985 een artikel aan van Delft heeft besteed, al kan ik de inhoud van het artikel niet vinden. Door mistvlagen omgeven... een bizarre geschiedenis. Kunnen wij, de slachtoffers, nog ergens een beroep op doen? Kunnen wij nog ergens genoegdoening halen? Naarmate de tijd vordert, groeit de behoefte. Dat zal wel een biologische achtergrond hebben. Geen idee, maar de boosheid laait weer eens op.

En het is niet alleen wat ons fysiek is aangedaan. Van delft was, op zijn zachtst gezegd, niet aardig naar kinderen. Alexandra weet dat haarfijn te verwoorden. En ja, we zitten naast onze fysieke problemen ook met onze jeugdtrauma's. Want, dat is duidelijk, van Delft heeft ons ook psychische trauma's aangedaan. Dit realiseerde ik mij in de jaren tachtig nog niet zo. Toen was ik vooral strijdvaardig. Destijds zei ik: met mijn veertigste zit ik niet in een rolstoel. Die strijd heb ik, voor mijzelf, gewonnen.



Normaal ben ik nooit zo bezig met mijn verleden. Met het verre verleden zeker niet. Maar mijn heden heeft zo met dat verleden te maken, dat ik het niet kan negeren. Maar, wat wil ik er mee? Geen idee. Misschien een vorm van genoegdoening, erkenning. Door mijn strijd zit ik nu niet in de WAO. Dat was wel een reële mogelijkheid geweest, maar dat soort dingen overschreeuwde ik. Mijn leven moest zo normaal mogelijk verlopen. Dat lijkt blijkbaar niet, in ieder geval onvoldoende. Ja, misschien wil ik in contact komen met lotgenoten. Mensen die in de jaren zestig en zeventig nog kind waren en door van Delft geopereerd zijn. Waar de operaties nutteloos en verkeerd van waren en wie nu kampt met de gevolgen.

In de jaren tachtig kon van Delft, maar ook Sint Joannes de Deo, nog weg komen. Toen konden dossiers blijkbaar nog verdwijnen. Tegenwoordig is dat niet meer mogelijk. Gelukkig, enerzijds, pech voor ons, anderzijds. In ieder geval wil ik vragen of mensen die zich in dit verhaal herkennen willen melden. Of wanneer je iemand kent, waarbij dit een herkenbaar verhaal is, benader ze, en vraag ze zich te melden. Alleen dan kunnen we kijken of er iets te doen is. Of er nog ergens een open deurtje is, zodat we een pleister op onze wonden kunnen krijgen, zodat ons leed op de een of andere manier verzacht kan worden. Fysieke en traumatische gevolgen zullen ons blijven achtervolgen. Enige genoegdoening, of zelfs erkenning, kan zo iets mogelijk wel verzachten. Mail me: ernstmer@gmail.com, wanneer je ook een slachtoffer bent van deze slager!

Vallen en opstaan

Mensen, die mij kennen, zijn bekend met de problemen rond mijn voeten. De een in detail, de ander meer globaal. Nu ik ouder word merk ervaar ik het steeds meer als handicap, zonder dat ik daar nu echt onder gebukt ga. Het is alleen wel lastig; ik val vaker en sneller.



Mijn twee volle broers en ik hadden als kind te korte achillespezen. De oudste minimaal, de jongste redelijk fors. Een ieder begrijpt vast, dat ik de jongste ben. En in mijn jeugd ben ik daar op zich niet zo mee bezig geweest. Tot mijn moeder zag hoe vreemd ik liep. Dus ook met mij ging ze naar het ziekenhuis, toen nog Sint Joannes de Deo, in Haarlem. Aldaar kwamen wij bij dokter van Delft. Een kleine drukke man van Indonesische afkomst. Woorden ratelden uit zijn mond, maar ik vond vooral zijn verhalen indrukwekkend, zoals hij vertelde hoe hij in de bush operaties uitvoerde. Mijn moeder was gecharmeerd van hem. Steeds vaker ging de gang naar het hospitaal. Ik werd van school gehaald en twee tot drie uur wachten leek normaal. Uiteindelijk vrijwel tweemaandelijks. Het mag duidelijk zijn dat ik in die periode een "wachttrauma" heb opgelopen. Dat terzijde.

Net als mijn broer kreeg ik steunzolen aangemeten. Keer op keer bezocht ik de gipskamer voor nieuw afdrukken. Eerst zachte steunzolen, die ik in korte tijd plat liep, later metalen. Wel drie millimeter dik hard metaal... Ik presteerde het om binnen drie maanden dat zware staal te breken onder het gewicht van mijn voeten. Ook het staal verloor bovendien vorm.

Kort nadat ik naar de middelbare school mocht kwam ik weer bij van Delft. Zorgelijk schudde hij het hoofd. Een operatie leek niet af te wenden. Een uitgebreide uitleg over hoe hij mijn achillespezen zou verlengen. Het zou een zware operatie worden (gezien mijn leeftijd; pubertijd), maar daarna zou alles binnen twee jaar goed komen.  De operatie zou tijdens de zomervakantie van 1970 plaats vinden. Ondertussen ontving ik verhalen dat ik de operatie misschien niet zou overleven, zwaar gehandicapt zou worden, enzovoort. Toen nog vrij angstig aangelegen trok ik mij alle somberheid sterk aan. Het eerste gevolg was dat ik mijn eerste middelbare school jaar volledig verprutste. Vervolgens zakten mijn sportieve activiteiten (hockey destijds) als een plumpudding in elkaar.  In toenemende mate groeide de angst. Uiteindelijk zou ik na het huwelijk van mijn (half)broer geopereerd worden. Alles ging snel. Ik was blijven zitten, maar was ook nauwelijks in staat te lopen. Dat deed pijn en mijn benen waren stram.



Begin juli werd ik opgenomen. Een afdeling met broeders, zoals een goed (toen nog) katholiek ziekenhuis betaamde. Eerst werd mijn eerst voet geopereerd, een week later de andere. Mijn onderbenen zaten in dik verband, en na twee weken in nog dikker (en zwaarder) gipsverband. Lopen was absoluut verboden. Ondertussen onderging ik veel pijn, maar was opgelucht levend de operaties te zijn door gekomen. Overigens bij het uit de tweede narcose komend ben ik een dag lang kompleet de weg kwijt geweest. Ik was zo gek als een deur. Na drie weken mocht ik naar huis. Beneden in de huiskamer was een groot bed neergezet, ernaast een rolstoel. Zo een met vier kleine dikke grijze rubberen wieltjes. Om zelfstandigheid in zo'n stoel te ontwikkelen was enige fysieke inzet en behendigheid vereist. Al snel lukte het mij zelfstandig naar het dorp te rollen. Waarom ik nooit een stoel heb gekregen met grote achterwielen is mij nog onduidelijk.

Mijn jongste broer maakte af en toe een wandelingetje met mij. Opvallend dat vrijwel iedereen tegen mijn broer over mij begon, of ik een zware hersenoperatie had ondergaan en volledig verstandelijk beperkt was geworden. Jong als wij waren hebben wij dat natuurlijk ook weer uitgebuit.

Na een periode rolstoel kreeg ik loopgips. Oude gympen werden open geknipt en onder gebonden. Enige tijd pendelde ik met loopgips tussen een voortschrijden met krukken en voortgeduwd worden in de rolstoel.

Langzaam werd mij duidelijk dat mijn pezen geheel niet verlengd waren. Omdat ik een manier had gevonden mijn voeten plat neer te zetten had ik hele (te) brede voeten. Nu had hij mij onder narcose zien liggen en had besloten mijn spieren langs de buitenkant van mijn voeten op te trekken en aan te passen. Met beide voeten had hij hetzelfde gedaan. Iets wat nu ondenkbaar is: een arts die, zonder enig overleg, op een operatietafel besluit een andere operatie uit te voeren dan afgesproken. En levensbedreigend was deze ingreep bepaald niet.

Mijn moeder gaf iedere keer weer blijk van alle begrip. Nu was zij ook bijzonde gecharmeerd van deze rap sprekende Indonesiër. Het gips ging er af... Mijn benen schoten iedere keer de lucht in, wel twee weken lang, daar de hersenen de krachtsinspanning zo op het zware gips gewend waren, en toen soms al traag werkten. Onze "silly walks" van Monty Python is hier vast en zeker van afgeleid, want ik was daar wel het eerste mee!



De tijd vorderde. Ik bleef zeer regelmatig uren in de wachtkamer door brengen. Mijn moeder altijd trouw aan mijn zijde. Het lopen bleef echter een probleem. Steunzolen bleven splijten. Een jaar of twee na de operatie gaf de arts aan nu toch de pezen te willen verlengen. Eindelijk ontwaakte mijn moeder uit haar adoratie. Zij wilde een second opinion.

Ondertussen werden ook wat zaken duidelijk. Inmiddels was ik 16 en ruim 1 meter 86 lang. Mijn schoenmaat was echter maat 40. Met mijn lengte zou ik op zeker vier tot zes maten groter moeten zitten. Mijn bewegen was er niet beter op geworden en ik had meer pijn dan voorheen. Ook leken mijn voeten anders van vorm. Een second opinion leek na de boodschap van de arts dus zeker op z'n plaats.

In een ander ziekenhuis werd ik uitgebreid onderzocht. Om te beginnen was de wachttijd daar in normale proporties, iets meer dan een half uur. Vervolgens kregen we een paar mededelingen, welke wij niet eerder zo helder hebben mogen ontvangen. Als eerste had deze operatie nooit zo mogen worden uitgevoerd. Eerst hadden de pezen moeten worden verlengd. Daarna eventueel de spieren opgetrokken. Ik had de operatie op een verkeerd moment ondergaan; tijdens een enorme groeischeut (ik blij dat ik aan beide voeten geholpen ben...). Bovendien hadden we te lang gewacht en waren mijn voeten nu vergroeid. Mede door de groeischeut en de leeftijd waren mijn botten samengegroeid en was de groei een eigen weg gegaan, waardoor ik een bobbel onder mijn voeten had gekregen aks ook een bobbel aan de binnenzijde. Pure bot groei.

Opereren durfde hij niet. Per voet waren zeker vijf operaties nodig om de boel te herstellen. De kans op stabiliteit of verbetering was inmiddels ver onder de vijftig procent. Mijn moeder bleek nog ergens sympathieke gevoelens voor van Delft te hebben en sleepte mij mee naar nog een andere orthopeed. Zelfde verhaal. Nu zelfs met een nogal concrete boodschap: zo rond mijn veertigste zou ik niet meer kunnen lopen en mijn leven in een rolstoel slijten.

Nog een krap jaar heb ik gesport, tot ook dat niet meer lukte. Ziekenhuizen meed ik als de pest en probeerde mijn leven op mijn manier in te richten. Angst had zich nu nog meer in mijn "zijn" genesteld.



Pas nadat ik het ouderlijk huis had verlaten ben ik zelf naar een orthopeed gegaan. De boodschap was niet veel anders dan zijn voorganger ons had mee gegeven. Ondertussen was mijn moeder overleden en werd van Delft publiekelijk aan de schandpaal genageld, via KRO Brandpunt. Van Delft had meer leven geruïneerd en er werd een forse schadeclaim uitgekeerd. Echter, eenmaal wakker geschud, meer volwassen en assertiever, toen ik mijn best deed mijn "gram" te halen was mijn hele dossier onvindbaar... Evenals van Delft...



Wel werd erkent dat ik fysiek beperkt was. Ondanks dat ik er geen uitkering voor kreeg had ik wel recht op een aangepaste auto (werd mij ut het niets aangeschreven). Ik kon inderdaad een DAF krijgen van de overheid, maar ook daar voelde ik mij te jong, te zelfstandig en echt te weinig gehandicapt voor.



Je leert met de dingen leven. Zo is het mij ook vergaan. Vanaf mijn dertigste kreeg ik vaker onverklaarbare pijnen en "restless legs". Regelmatige rugklachten dezen zich ook voor. Mijn onderbenen bleven iele pootjes. Vanaf mijn veertigste ging ik regelmatig door mijn rug en ontwikkelde zich onverklaarbare pijnen, ergens diep in mijn benen. Maar een streven leek ik te hebben overwonnen: op mijn veertigste liep ik nog! En dat steven zal ik zo lang als mogelijk houden.

Op mijn 48e werd een zware hernia vastgesteld. Niet operabel bovendien. Het zou nog geruime tijd duren voor de link werd gelegd tussen mijn hernia en de belabberde staat van mijn voeten. Negen jaar, om wel te zijn. En dan nog met dank aan de vechtlust en het doorzettingsvermogen van mijn vrouw. Inmiddels draag ik orthopedisch schoeisel (of slippers), maar blijven de klachten. Soms meer, soms minder. Door de vergroeiing in de botten aan de onderkant is ieder stap die ik zet alsof ik een tik met een zware hamer krijg, aldus een arts die ook graag metaforen gebruikt. In ieder geval is de boodschap duidelijk.

Na 12 jaar raak ik gewend aan de vele pijn. Pijn is niet leuk, maar het ergste vind ik altijd dat pijn zo vermoeiend is. Ik word er letterlijk bekaf van. Medicatie verzacht, maar ontlast beperkt. Ik heb zelfs een periode morfine gebruikt, maar ook daarvan verminderde de uitwerking, terwijl de fysieke verslaving wel toe nam.



Langzaam loop ik tegen de zestig. Letterlijk, want ik loop nog steeds. Alleen een nieuw fenomeen duikt steeds meer de kop op. Tegenwoordig val ik sneller en vaker. Ik wankel soms. Laatst struikelde ik over een randje van amper twee centimeter. Gisteren nog ging ik languit. De grooste schade was glasschade van drie (van de zestien!) lijstjes die ik in mijn hand droeg. Soms zullen mensen denken dat ik half bezopen rond loop, maar ik word gewoon iets instabieler. Gelukkig heb ik goed geleerd mijn val te breken. Die schade blijft fysiek dus beperkt. Wat mijn voeten betreft ga ik blijkbaar een nieuwe periode in: vallen en opstaan. Dat laatste zal ik nog zo lang mogelijk blijven doen. Opstaan.... en verder lopen!